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[家长心情] 如果生活很苦,那就拼命加糖!

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这是一篇絮絮叨叨的自我心路历程。肯定不精彩,但是我也不接受退票。

“人生皆苦,唯有自渡”,这种话不过是我以前发朋友圈时的无病呻吟而已。直到尝到了真的苦,才明白从前平淡的日子是清甜的。

2021年1月,8岁的孩子,一场感冒过后,腹部及腰部出现了浅浅的,硬币大小的不规则白斑。我们在乐山,于是带孩子去了乐山市人民医院检查,医生给照了伍德灯后,很严肃地对我说,孩子身上的白斑在伍德灯下偏白,虽然没有荧光反应,但是有非典型939游戏 的可能,由于医院没有皮肤镜,所以建议我们带孩子去成都的大医院或专科医院检查。

我们去医院检查之前,我并没多紧张,因为939游戏 三个字,是我连做梦都梦不到的,这三个字对我来说太遥远也太陌生。但陌生的力量是却强大的,它让我接下来的日子,摆脱不了自我折磨。

从医院出来,孩子说要去江边看红嘴鸥,于是我们往江边散步。那天有雾霾,江边的视野并不好,而我心里的阴霾,比那天的雾霾还要浓许多。孩子爸爸陪着孩子在江边玩,我跟在后面不远处,不停地查资料,打电话,了解939游戏 是什么?能不能治?怎么治?成都哪里的医院好?哪个专家的口碑好。。。一边打电话,一边止不住地流眼泪,又怕孩子看到有心理压力,就只远远地跟在后面。那天,怎么吃的饭,怎么回的家,都已经不记得了。

1.11日,由于想看的专家号都挂满了,我们为了不耽误时间,就挂了一个普通皮肤科主治医生,通过皮肤镜和伍德灯检查,医生说,只是色素减退,不是939游戏 ,给我们开了五维赖氨酸颗粒,让回去吃一两个月,观察一下,如果好了,就不用复查了。看医生说得那么轻松,我虽然还有担心,但心情还是多少比之前好受了些。我和我家先生带孩子去了文殊院,我去上香,我是个不会上香的人,连基本的动作都不明白的那种人,跑去笨拙而虔诚地上了一柱香。我家先生带着孩子在后面的水塘边看鱼,玩得很开心。我也觉得有些阳光,照进了我的心里。

只可惜,回去用药10天,白斑变得更大!更多!更明显了!我一下子又慌了,觉得事情严重了,赶紧挂了华西医院和二院的专家号。我当时突然明白了,病情是在发展,有误诊的可能,一定要多看两个专家,多检查一下,不要在前期耽误了!!!

在华西照了伍德灯和皮肤镜,确诊为939游戏 。医生(不代表华西整体,只是客观陈述我当天就诊时的那位华西医生给我带来的真实感受)给开了很多药,还让去买蛋白质粉,牛初乳等很多要去外面柜台买的东西。然而,对于儿童用药量,怎么吃,怎么涂,完全没有说明。只是迅速开单,让你赶紧交钱拿药走人!

我是个刚刚得知孩子确诊为939游戏 的妈妈,是一个对这个病一无所知,焦虑心疼又手足无措的妈妈,我希望从医生那里得到用药指导,我觉得这是问诊的正常过程而不是过份要求。然而,问一句都爱搭不理,我真的难以接受这样的态度。我觉得这个病的治疗是个漫长的过程,不适合频繁地换医生以及治疗方案,那么,这位专家显然不适合我。

1.21日,熬过了艰难的等待,终于在成都二院看了专家号。进去以后医生看了一眼孩子的皮肤患处,直接说:939游戏 !真的是任何检查都没有做,一眼清!当然,随着这句诊断,我之前那一点点侥幸的小火苗,此刻也被彻底熄灭了。。。

医生跟我说,939游戏 的发病原因目前还不清楚,但是有几种诱因,既然确诊了,就好好治疗,孩子还小,容易治。而且这是个慢性皮肤病,治疗的过程,以1-3个月为观察阶段,3个月一疗程,要有耐心!饮食上也不需要忌口,什么都适量地吃,保持营养均衡,适量运动,增强体质,避免暴晒,保证睡眠,不要有精神压力。。。那天在诊室里,他说了很多,我觉得我把他的每一句话都听进去了,这些话融进我的心里,让我这颗忐忑了十几天的心,突然踏实了一点点。。。至少,我不用挣扎了。确实是!确实得治!确实会很漫长!确实得接受!

医生给开了一个月的药,让吃完一个月再去复查。药方如下:
口服药:美能+939游戏 丸
外用药:卤米松+卡泊三醇
医生没有提光疗的问题,我主动问了,医生说,可以联合光疗。于是我自己买了一个光疗仪,每周两次,自己在家给孩子照光。

从医院出来,很大的太阳,孩子说想去动物园了。于是我们又去动物园玩了一个下午,陪他看他喜欢的蛇,老虎,猴子,鸟。。。我特别害怕看到蛇。我就想不通为什么很多小男孩都喜欢蛇呢,多可怕啊!

在动物园里,我和我家先生分别打电话通知了各自的家长,因为双方老人也很担心,既然结果已经出来了,就告诉一声,大家心里的石头也就算落地了,认命了!

我看着孩子开心地玩耍,我心里真的五味杂陈,我本来就是个普通得不能再普通的女子,平时看个电影也能哭得稀里哗啦,何况遇到孩子的事,我真的是联想了很多很多,包括他的社交,身体,病情可能产生的变化,考学,就业,将来要不要成家,要不要生小孩,他会不会孤独。。。。。。我越想就越止不住眼泪,越想就越觉得喘不过气,但是我就是控制不住自己,我就是停不下来!我常常在凌晨还泪流满面,祈祷让孩子快点儿好起来,我和孩子换一换,让这个病转移到我身上吧!我好几次梦到自己长了白白,醒来去看孩子的身上,白白还在!再看自己的身上,并没有!我觉得我精神压力太大了。我家先生说,他很担心我的状态,都有点儿不放心我一个人在家,怕我出事。我说没事的,我就算不为了自己,为了孩子我也不会做傻事。

每天在孩子面前,我都是个开心的,乐观的妈妈。我对他说,你看,就是个皮肤病,它不太好治,它不太好看,但是它不疼,检查的时候不用抽血,不疼也不痒,你说他是不是个小病?孩子说,是!一点儿也不疼,还不用打针,就是皮肤镜怼到我身上检查,有点儿凉。我说没事,等夏天就不觉得凉啦!

可是,到了晚上,给孩子涂完药,回到自己的房间,我就像戏精附体一样,眼泪止都止不住。我陷入无限的懊悔和疑神疑鬼中无法自拔。我不断地回想到底是哪出的问题。是九月份我父亲突发脑梗我回去照顾,和孩子分开20天,孩子受到了精神创伤?还是我平时对他写作业拖拉的态度不满意,收拾过他,让他有了心理压力?是因为他平时不爱吃菜,所以营养不良?还是他经常感冒,抵抗力太差?是他睡觉爱出汗?还是洗衣液残留?是他小时候得过湿疹?还是感冒时吃了维生素C泡腾片?是他平时爱哭,还是有点儿小事容易发脾气?每天都回想很多遍,然后就陷入懊悔。如果以上这些事,我之前全部都避免该多好!如果都避免了,是否孩子就不会得这个病?越想越哭越喘不过来气。我快沉溺在悲伤里了。

就这样白天微笑,晚上崩溃,白天不困,晚上失眠地度过了治疗的第一个月。当时我和我先生说,我适合去守大门,我24小时不用换岗,比机器人还精神饱满。

2.18,春节后那位专家的第一个班,我们就去复查了。又照了伍德灯,医生也看了患处,说药物见效了,但是时间还是太短,见效就不需要换药,保持原来的方案,一个月后再复查。我还给医生看了一处,我说这块斑上,出现了两个小黑点,但是别的地方就没发现。医生说,那是长出来了黑色素,让我回去继续给孩子用药,继续观察。

从医院出来,孩子已经习惯性地思考要去哪里玩了。因为他特别喜欢昆虫,所以我们坐着轻轨去了青城山,想带他去昆虫博物馆,结果那天闭馆了,就在附近的公园墙赏赏花,就回乐山了。

从孩子出了医院就问去哪里玩的那一刻,我才意识到一个问题。那就是,现在看病对孩子来说,不痛苦,不焦虑,不排斥,除了不痛这个原因以外,最重要的因素就是他期待看完病就去吃好吃的,去有趣的地方玩。这是他的快乐所在!

生活已经很苦了。虽然得病的人不是我,但是作为小患者的妈妈,我可以说,感同身受!既然这条苦很苦,那么,我们就多吃一些糖吧!我意识到,我不能被这一件事打败了,我不能满心满脑子都是这个病,我不能因为这个痛苦,就放弃所有的快乐!难道春风不可爱了吗?难道秋月不值得赏了吗?带孩子从奥数班回家的夜晚,黄花风铃木的一树芳华,不值得我驻足了吗?我还是要继续生活啊!

唉!劝自己劝的没错,可惜做不到!治疗的第二个月,在给孩子擦药的时候,我发现后背出现了一小块,腋窝外侧和大腿上,也有一点点隐约的白。这时孩子突然问我:“妈妈,如果我的病还没治好,咱家的钱就花完了,怎么办?”我从来没想过,我的孩子有一天会问我这样的问题,我从来不知道他小小的脑袋里,居然会担心经济情况了。我说,这就是个小病,只不过是慢性病,治疗时间会比较长,但是花费并不大,我们家只要不乱花钱,正常的生活和治疗,绝对没问题。爸爸负责赚钱养家,妈妈负责照顾你,你负责健康快乐地成长,我们各自做好自己的事,怎么样?他说,没问题!

我继续给他擦完药,拿家用伍德灯照了刚才发现的那几块疑似的白斑,在伍德灯下泛白,但是没有荧光反应。我很担心这是扩散了,没控制住发展,就把这几处疑似的位置也涂了药,之后的几天里我一边观察,一边在939游戏里咨询这些是不是新发。

在这里,我要特别感谢:清凉山,亦宁,牛蛙,凯瑞,九儿,无恙等好朋友。是你们抽出宝贵的时间,给我回复和关心,是你们理解包容我崩溃的心情,体谅我什么也不懂的焦虑,不厌其烦地帮我判断,给我建议。我爱你们,爱939游戏里的这种温暖,希望有一天,我也有能力帮到其他人,大家一起越来越好!

就这样,在不断的观察不断的担忧中,我熬到了复查的日子。见到了医生,让医生看了我怀疑是新发的那些地方,医生一边看一边摇头,说,不是!不像!不是!只有肩膀出,医生怀疑是不是出汗过多引起的花斑癣,又因为我担心,给开了个真菌检查和伍德灯,说不放心就再照一下。10分钟后,真菌检查结果出来了,阴性。也就是说,没有花斑癣。然后负责检查的医生给照了伍德灯,所有我怀疑是新发的地方都帮我照过了,说,不是!我说麻烦你再多照一下看看嘛,我自己在家照,确实有些地方是明显的发白啊!负责检查的医生就有点儿生气地说,没有!我告诉你没有!好吧,是我学艺不精,买了伍德灯也看不明白,是我杯弓蛇影,他说没有就没有!他吼我我也很开心啊!只要不是新发,他随便吼我嘛!

但是,由于最初误诊为色素减退,耽误了10天的治疗,我心里一直有点儿过不去这个事,我就想,虽然医生说不是新发,但医生的判断标准,可能是明确的荧光反应,那么如果是初期,没有荧光反应是不是也正常?那么,宁可看错,不可放过,我还是应该把药涂着,密切观察。嗯,就这么办吧!

回到医生的诊室,医生说,既然没有花斑癣,也没有确认新发,这个药就不需要更换,现在治了两个月,再接着吃一个月,然后再来复查,根据到时候的情况,再说以后的事。

我问医生,如果这些我疑似新发的地方,真的有变化,是不是说明没控制住?是否需要口服激素类的控制一下?毕竟春夏本来就是高发期啊!医生说,你要看整体,用大部分的情况来作为判断依据。现在看来,控制效果不是特别快也不是特别理想,但是总体趋势是好的。有些地方已经出现了黑色素并且黑色素在变大,这就是向好的,你不要盯着一两块嘛!

医生说服了我。我觉得人家说的确实有道理。我既然选择了自己信任的医生,就应该听医生的话。我能做的,就是听医生的话,好好帮助孩子治疗,好好照顾孩子的饮食起居。平时密切观察,每次复查时都把情况说清楚,给医生一个客观的对病情变化的判断依据。毕竟医生那么忙,每天接触的患者那么多,怎么可能记得每个患者上个月是什么情况呢?所以,自己多用心,总是好的!

这两个月来,也专科医院的人联系我,建议去我带孩子去专科医院治疗,我是939游戏里爱学习的宝宝,我怎么会去踩专科的雷呢?再说,我的经济情况也不允许我去专科医院消费啊!

从939游戏里,我学到了很重要的几点:
1. 了解到治疗的常用药有哪些。
2. 了解到治疗方式有哪些。
3. 了解到公立三甲医院和专科医院的区别。
4. 了解到这世上有很多人,经历着同样的痛苦但是都坚强乐观积极地治疗着,都是值得我学习的榜样。

此刻,孩子的奥数课快结束了。我不知不觉地就唠叨了这么多。时间过得真快,表达自己的情绪,总是令人轻快的,此刻,我觉得心里好受一些。

我只是一个新患者的妈妈,一个多愁善感的,没经历什么人生风雨的普通又脆弱的女子。我没有什么好的治疗建议能帮助到其他朋友,我只是希望,当你们面对这件事,感觉无助和沮丧的时候,看看我吧!我这样无助难过的人,也能够面对这件事了,那么,你们一定能比我做得更好!

也许在这条治疗之路上,我还会有无数次的崩溃~自我拯救~再度崩溃~自我拯救的过程。但是怎么办呢?日子要继续,就算没有这个病,难道一辈子就不会遇到别的难过的事情了吗?就一定是一帆风顺的吗?只要活一天,就要面对一天的困难,享受一天的乐趣。苦乐参半,就是人生,如果太苦,就拼命加糖!

我相信我的宝宝会治好的,随着科技的发展,随着时间的推移,一切都会好起来的!同时我也祝福所有被白白困扰的朋友,早日康复,永不复发!


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    2020-11-19 17:51
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    发表于 2021-3-20 14:24:59 | 只看该作者
    一字不落的看完了,不知道该说些什么啊,希望孩子快点康复,也希望我们都可以越来越好。
    今天比昨天好  这就是希望  

    愿你我皆无恙。
  • TA的每日心情
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    6 天前
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    发表于 2021-3-20 14:26:43 | 只看该作者 来自苹果客户端来自苹果客户端
    说的真好,很欣慰看到你从担忧彷徨焦虑,逐渐变得乐观坚强勇敢,每个人在妈妈眼里都是完美无暇的孩子……虽然说这个病目前没找到原因,但是早发现早治疗是非常关键的,良好的饮食作息习惯和愉悦的心情也有助于康复,加油吧,总有一天这个病会像感冒一样,药到病除!
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    发表于 2021-3-20 14:26:55 | 只看该作者 来自安卓客户端来自安卓客户端
    同是妈妈,同样敏感脆弱,你的每一个字我都感同身受,给你一个大大的拥抱,孩子们都会快快好起来!
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    发表于 2021-3-20 14:32:36 | 只看该作者 来自苹果客户端来自苹果客户端
    人来到这个世上就是受苦的,但是我们要拼命给自己加点甜。别人可以帮,但要走出来还是要靠自己。万般皆苦,唯有自渡。就像你说的,生活还要继续,还有漂亮的花朵和植物值得你驻足。只要不是新发,吼一下就吼一下,笑一笑也就过去了,别理他嘛。乐山是个好地方,有很多好吃的,羡慕你,实名羡慕。
    我不快乐,我乐观。
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    发表于 2021-3-20 14:36:12 | 只看该作者 来自苹果客户端来自苹果客户端
    希望小朋友早日恢复,希望大家都能早日恢复

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     楼主| 发表于 2021-3-20 14:39:25 | 只看该作者 来自安卓客户端来自安卓客户端

    谢谢无恙,愿你无恙,愿我们大家都无恙!

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     楼主| 发表于 2021-3-20 14:40:39 | 只看该作者 来自安卓客户端来自安卓客户端
    ihatebb 发表于 2021-3-20 14:26
    说的真好,很欣慰看到你从担忧彷徨焦虑,逐渐变得乐观坚强勇敢,每个人在妈妈眼里都是完美无暇的孩子……虽 ...

    谢谢你的鼓励,随便医学的进步,一定会越来越好的!

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     楼主| 发表于 2021-3-20 14:41:12 | 只看该作者 来自安卓客户端来自安卓客户端
    一条小锦鲤 发表于 2021-3-20 14:26
    同是妈妈,同样敏感脆弱,你的每一个字我都感同身受,给你一个大大的拥抱,孩子们都会快快好起来!

    谢谢,希望孩子们都快点儿好起来!也紧紧拥抱你!

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    九儿 发表于 2021-3-20 14:32
    人来到这个世上就是受苦的,但是我们要拼命给自己加点甜。别人可以帮,但要走出来还是要靠自己。万般皆苦, ...

    乐山欢迎你,我也欢迎你!

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     楼主| 发表于 2021-3-20 14:42:32 | 只看该作者 来自安卓客户端来自安卓客户端
    凯瑞 发表于 2021-3-20 14:36
    希望小朋友早日恢复,希望大家都能早日恢复

    会的!一定会的!大家都会好起来!
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    发表于 2021-3-20 14:47:03 | 只看该作者 来自苹果客户端来自苹果客户端
    同为妈妈,我看哭了,愿孩子早日康复,永不复发,我也要加油早日打败白白
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    发表于 2021-3-20 14:48:23 | 只看该作者 来自安卓客户端来自安卓客户端
    我有bb的时候是10岁,我想那时候我的父母也和您一样担心的,因为每个父母都是爱孩子的,那时候的我并不觉得这是个病,当时我想的是因为看病,每天打针吃药爸爸妈妈就会心疼我,然后会对我很好,吃药以后每天都有一块糖果,然后因为看病会去好多地方旅游,治疗的过程有甜有苦。有时候生。病的经历也能更让人成长。而且现在的医疗发达,只要坚持治疗总会变好的

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     楼主| 发表于 2021-3-20 14:59:38 | 只看该作者 来自安卓客户端来自安卓客户端
    好吧好吧 发表于 2021-3-20 14:48
    我有bb的时候是10岁,我想那时候我的父母也和您一样担心的,因为每个父母都是爱孩子的,那时候的我并不觉得 ...

    谢谢你,你小时候的心态,真的安慰到了我!!!

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     楼主| 发表于 2021-3-20 15:00:15 | 只看该作者 来自安卓客户端来自安卓客户端
    心愿521 发表于 2021-3-20 14:47
    同为妈妈,我看哭了,愿孩子早日康复,永不复发,我也要加油早日打败白白

    谢谢你的祝福,你也要加油!一定会好起来!!!
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